COMUNICADO DE IMPRENSA

Doenças Congénitas da Glicosilação

Portuguesa faz caminhada para angariar fundos para investigação em doenças raras

Vanessa Ferreira, fundadora da Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) e cofundadora da rede de investigaçãoCDG & Allies PPAIN, vai percorrer parte da Via Algarviana a pé, entre os dias 27 de setembro e 3 de outubro. O objetivo passa por consciencializar a população para a existência das doenças congénitas da glicosilação (CDG) e por angariar fundos para a investigação nesta área, através do site da Organização Mundial de CDG, no separador “Doar”, em https://worldcdg.org/donation.

“Com esta caminhada gostava de alertar as pessoas para as CDG e para as necessidades das famílias com CDG em todo o mundo, assim como recolher fundos, através do site da Organização Mundial de CDG, para o desenvolvimento de investigação nesta área, que será realizada pela rede de investigaçãoCDG & Allies PPAIN”, afirma Vanessa Ferreira, bióloga e irmã de uma jovem com CDG.

E continua: “O meu desejo é angariar pelo menos 100 euros por cada etapa, mas o objetivo ideal são os 10 euros por km. Vou levar uma camisola com a mensagem ‘CDG is rare, but research should not be‘ (as CDG são raras, mas a investigação não deve ser) e uma bandeira que vou içar num ponto bonito de cada etapa do percurso. Se conseguir numa etapa angariar o valor de duas, presentearei os nossos seguidores com uma iniciativa especial, como um vídeo ou algo atípico, que irei decidir na altura.”

Vanessa Ferreira tem como objetivo caminhar uma média total de 135 km. O percurso vai ser constituído por sete etapas – Alcoutim/Balurcos, Balurcos/Frunazinhas, Frunazinhas/Vaqueiros, Vaqueiros/Cachopo, Cachopo/Barranco do Velho, Barranco do Velho/Salir, Salir/Alte.

As CDG são um grupo de 150 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas. Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com significativo impacto negativo na qualidade de vida dos doentes e das famílias. As CDG são uma família de doenças muito raras, estimando-se que a forma mais comum (PMM2-CDG) tenha uma incidência de 1 em cada 20 mil pessoas.

Para mais informações: https://worldcdg.org ou http://www.apcdg.com/

Sobre a APCDG

Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) é uma organização sem fins lucrativos destinada à promoção de pesquisas inovadoras que façam a diferença na vida dos pacientes e de seus familiares. As ações desta associação são realizadas a nível nacional e internacional. Para mais informações, consulte: http://www.apcdg.com/

Sobre a OMCDG

A Organização Mundial das Doenças Congénitas de Glicosilação é a voz unificada das pessoas que vivem com CDG. O objetivo é transformar a compreensão mundial da CDG e defender os que vivem com a CDG. A OMCDG tem uma voz forte, comum com governos, investigadores, clínicos e indústria para promover a investigação, diagnóstico, tratamento e serviços para os CDG. A OMCDG é liderada e operada pela CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN).

Sobre a CDG & Allies PPAIN

A CDG & Allies PPAIN é uma rede de investigação internacional dedicada ao grupo das CDG e doenças relacionadas, sedeada na NOVA School of Science and Technology. Para mais informações, consulte: https://www.researchcdg.com/.

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