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AETN pede criação de registo nacional de doenças raras

Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal lança campanha de sensibilização nas redes sociais

Autor :Nota de Imprensa

Fonte: Associação de Esclerose Tuberosa

08 Maio 2019

A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) está a convidar decisores políticos e toda a população a associarem-se à campanha “Aceite esta rara condecoração”. A iniciativa decorre nas redes sociais e convida todas as pessoas a colocarem um crachá, tirarem uma selfie e publicarem a fotografia com a #esclerosetuberosa.

A campanha “Aceite esta rara condecoração” surge no âmbito do Dia Internacional de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, que se assinala no dia 15 de maio, e pretende sensibilizar a comunidade para esta doença rara que se estima que afete cerca de 1600 pessoas em Portugal.

“Esta associação foi criada há oito anos, mas infelizmente, até ao dia de hoje, ainda não sabemos onde estão todos os doentes. Consideramos que é cada vez mais importante chamar a atenção das várias entidades para a necessidade da criação de um registo nacional de doenças raras, pois acreditamos que só desta forma conseguiremos identificar todas as pessoas que sofrem de esclerose tuberosa em Portugal e contribuir para melhorar o acompanhamento e qualidade de vida destes doentes”, salienta Micaela Rozenberg, presidente da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal.

A esclerose tuberosa é definida como um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Mais informações em www.esclerosetuberosa.org.pt

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